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绝望的父母请求答案,以帮助谁遭受癫痫持续长达17小时

点击量:   时间:2019-01-05 02:13:00

<p>Little Jorja Emerson的父母只能观看,因为这个小小的癫痫持续时间可以持续长达17个小时这个17个月大的孩子被诊断出患有癫痫的罕见疾病,而且爸爸罗比甚至对于他们的癫痫症甚至是第二个意见是绝望的现在,她的父母迫切需要筹集资金,让她在伦敦私下进行评估,并表示他们将争取女儿的最大利益 - 无论是否有北爱尔兰的专家支持她的父亲罗比,30岁,来自班戈,公司的商人下来,告诉贝尔法斯特直播:“我们想要的只是第二意见并帮助我们的女儿我们被告知她的脑组织遗传衰退但我们感觉这不对”我们知道她有问题我们正在应对她有一个发育迟缓,但她仍然达到我们希望的目标,但只是稍微慢一点就在最近她一直在滚动,这是我们家里的庆祝活动“但是结束了在过去的六个星期里,Jorja病得很重并且住院了,我们觉得治疗和评估并不是我们所期望的“我们被工作人员称为父母何时给她服药”7月12日,RVH的工作人员被拒绝尽管她正在癫痫发作,但仍然镇静了她“一个小时或更长时间内癫痫发作的任何人都想服用镇静剂Jorja这次癫痫发作持续了17个小时,那时她只有两个小时,她有点安静试图睡觉,但我们可以看到她仍然适合这是可怕的“我们只是坐在那里观看,因为这继续,没有人做任何事情最后,我的妻子卡莉真的在尖叫寻求帮助,他们镇静Jorja”罗比,谁拥有一家餐馆和酒吧,补充说:“我们知道并接受Jorja病情复杂她出生时患有罕见的染色体疾病,称为1q43q44缺失,这意味着她很容易发作”她曾在阿尔斯特医院接受治疗王室的维多利亚医院和RVH,Jorja的神经科医生告诉我们Jorja对她的大脑有损伤“在这个阶段我们不知道这是否是她的组织遗传衰退,因为她的神经科医生陈述或由多次长时间癫痫发作,这就是为什么我们想要第二个意见“但是没有其他的NHS神经科医生会在英国给我们第二意见,因为RVH神经科医生认为他是正确的,没有人会超过他”我们没有其他选择,只能去英国寻求私人护理对于Jorja“当然需要大笔资金,所以我们正在寻求帮助”罗比说:“在她最近的一次生病之前,Jorja是一个幸福,充满爱心,傻笑的婴儿,尽管她的病情不好,但是她的妈妈却很好”她的妈妈Carly而且我觉得Jorja的父母认为我们需要为这种复杂的状况提供最好的照顾,并给予Jorja最好的恢复机会我们有很多未解答的问题“在很短的时间内Jorja的状况我们已经迅速走下坡路,我们基本上是在寻求朋友,家人和陌生人的帮助</p><p>“我们的直觉是,我们没有得到问题的答案,我们觉得决定是悄悄地做出来的,也许是为了挽救我们的焦虑“但没有什么会这样做我们有直接的问题,我们想要直接的答案,我们似乎很明显,我们将不得不前往英格兰为Jorja获得私人护理我们将处理答案我们将尽我们所能”我们与之联系的私立医院需要预付5万英镑作为押金这将为我们提供大约一周的保障,如果我们需要停留更长时间,则每晚额外费用为6,000英镑“除此之外,我们还会必须安排私人航空运输和住宿“我们衷心感谢我们为帮助我们的小女孩而捐赠的任何捐款”她是我们的孩子,她是我们的整个世界,我们将竭尽所能帮助她的生活她的生命是最好的她的能力“没有回答就被甩掉了但是没有削减它我们就是为了Jorja,我们希望其他人能帮助我们”Ulster Unionist Councilor Carl McClean,North Down,支持Jorja的活动提到伦敦大奥蒙德街医院麦克莱恩先生说:“我认识她的父母,他们对这种情况可能致命的消息绝对感到沮丧</p><p>可以理解的是,他们想为自己的女儿做最好的事情,并希望得到第二意见在这个终端诊断 “他们想要从贝尔法斯特的RVH转介到伦敦的大奥蒙德街,以便她可以在NHS内接受治疗,他们得到我的全力支持”如果他们无法获得推荐,唯一的选择就是前往英格兰并私下寻求治疗“这项费用令人望而却步,除了私人航空运输和住宿费用之外,预先需要50,000英镑作为押金,我希望立即解决此问题,并让Jorja尽快到达Great Ormond街尽可能“如果你想捐赠给Jorja的基金,